My Cerebral Palsy & The Problem Surround

ehm.. ehm.. bagi yang blom tau tentang Cerebral Palsy bisa baca disini: About Cerebral Palsy.

Okay.. I want to share about my life in this post, i hope that after read this post, the people who live in Indonesia can open their heart to people who have difficulties.

It’s about my Cerebral Palsy, the people surround, and the problem.

Part 1
Dalam part ini gw ingin cerita tentang kisah gw

First of all, since i was kid.. i have monoplegia (right feet) but in category of light , tapi seiring waktu berkembang menjadi type spastic – still monoplegia dalam kategori ringan.. lalu berkembang lagi menjadi hemiplegia (right feet Spastic & right hand Rigid) lalu with the time flowing.. now termasuk dalam kategori menengah using bracer.

Btw, i’m left-handed. My mom pernah cerita kalo me waktu di ajarin menulis mau nya pake tangan kiri terus so my mom angry at me all the time to use the proper hand (right hand). dan suatu hari pas ngajarin me menulis.. di mana gitu, di sebelah nyokap ada seorang bule dan bule itu melihat my mom yang lg ajarin me menulis.. dan si bule ini menyeletuk dan marahin kalo mom salah ngajarinnya kalo me lebih demen pake tangan kiri yah kasih aja pake tangan kiri. dan my mom nurutin hehe

and the story begin….

Pas kecil tuh (kan me left-handed) kalo makan di restaurant or dimana aja pasti kebanyakan orang yang ada di sekeliling me, ngeliat ke me dan ini menjadi hal yang aneh kepada me, karena semuanya melihat ke me. Mungkin dulu orang kidal masih sedikit kali ya and menjadi hal yang aneh di depan public dan blom tau soal kidal. It’s like 17 years ago.

Orang-orang melihat ku apa ada yang salah dengan ku ?

ketika masuk SMP nih ceritanya, like i said before i have monoplegia. penyakit ini mulai berkembang di antara category ringan 80% – 20% sedang.. masa-masa yang penuh kebingungan.. Yup i don’t know apa yang terjadi.. ketika berlari it’s like my feet bisa di luar kendali apa yang kita mau.. ke bend gitu,kalo diliat seperti terkilir.. tapi ga sampe jatuh dan dengan reflek gw stop dengan berdiri satu kaki dan ankle nya harus di lurusin. Dan temen-temen gw bilang “kenapa wil?” gw bilang “gpp” tapi sering banget hal itu terjadi pas gw lagi lari. dan lama kelamaan makin parah.. gw mutusin untuk berhenti lari karena takut jatuh. Semua hobbie main bola harus give up. dan ada rasa iri dikit hehe pas ngeliat temen main bola..

Semua orang pada melihat ke aku, seakan aku adalah benda asing

Even though i’ve been hurt before by those heartless glance..
This also help me to understand that around me,
There still exist some gentle glances

SMU 1-2, category ringan 50% - 50% tengah, adanya rasa kejanggalan dalam berjalan.. seperti peristiwa lari tapi ini terjadi dalam berjalan.. dan memerlukan banyak tenaga dalam berjalan.. dan turun tangga menjadi susah karena tidak stabil keseimbangannya.

Apa yang terjadi dengan ku ? Kenapa aku ?

SMU 3, category ringan 50% – 50% tengah, ada yang aneh with my hand. masa-masa memasuki hemiplegia. i can’t lift particular object with my right hand, such as piring and gelas yg tidak ada gagangnya. yang hanya bisa hanya yg ada gagangnya. dan kebanyakan hanya memakai satu tangan saja melakukan segala sesuatu, bisa juga yang kanan di gunain tapi ga semaksimal.

Aku bingung.. kenapa bisa begini ?
Aku tahu kalo aku begini tapi kenapa harus tangan juga ?

Ketika Kuliah, makin parah dan tentu saja jiwa tidak kuat juga, penuh dengan pertanyaan-pertanyaan di kepala gw, dan menangis setiap malam.. Yup bikin stress.. dan puncaknya stress itu dapat menyebabkan kematian.

yang menyebabkan stress adalah:
1. Tentu saja my problem (degenerative disease)
2. Orang terdekat tak mengerti perasaan me
3. Masyarakat yang tidak mengerti tentang orang yang memiliki difficulties
4. Dokter yang maunya uang saja
5. Tak ada kasih sayang dan pengertian dari orang tua

Apakah mom and Dad malu akan ku ?
Kenapa setiap kali menutup – nutupi ?

I want to go back in the time
not like this..
As i remember the past, my tears will come out

Cerita dikit waktu SMU, gw waktu pertama kali ke Seattle tuh pas SMU. And waktu gw disana berbeda banget sama sini, gw merasa tenang banget, seakan tidak ada yg memperhatikan me pas me lagi jalan-jalan dan anehnya koko gw bilang gini ke gw “wil mau ga sekolah disini ? disini rasanya cocok buat wil” dan kata-kata koko gw masih gw inget sampai sekarang. Dan yang kedua kali ke Seattle buat holiday with my family.

As you know that kebanyakan orang termasuk aku pengen di selesaiin secepat mungkin dengan jalan operasi (surgery). kebanyakan orang yang tidak mengenal this Disease (termasuk aku) akan beranggapan bisa disembuhkan toh cuma system syaraf and otot aja pasti dengan operasi bisa. Dan gw yakin dengan surgery pasti bisa sembuh (Oya aku udah mengenal Tuhan hehe) Pertama ke dokter Indo, dan setelah di foto-foto sana sini otak, dan kaki. Dan dokter di indo juga saranin tes ambil sumsum tulang belakang, tapi ga jadi karena mom ga mau mungkin sedikit takut. Dan setelah ada hasil fotonya, foto otak gw yang dari penjelasan dokter pas lahir kekurangan oksigen di otak dan di gambarnya ada blank spot (warnanya hitam) dan dokternya suruh gw tunggu di luar dan mereka mau bicara, I don’t know what the doctor said to my mom and I never asked what is it.

Singapore, Category ringan 30% – 70% sedang, ketemu dua dokter, dokter pertama kayaknya lulusan dari USA, dia bilang kalo gw ga boleh dioperasi dan alternatifnya harus stretching dan dokter kedua dari Singapore bilang gw bisa di operasi ( dan ini tentu bikin gw happy hehe) tapi mom masih ragu-ragu

So we flight to Seattle the third times, yes! met my bro again heehee dan tentu saja gw makin mengenal lingkungan di sana, di sana gw lihat setiap tempat parkir ada khusus buat orang yg ada difficulties dan tentu saja toiletnya pun juga ada. Disana koko gw terangin kalo di Seattle ga ada diskriminasi, semua sama. Gw melihat banyak orang yang pake bangku roda pada ke supermarket dengan sendirinya!! Ada yang Pakai kaki palsu jalan-jalan dengan santai.. dan gw perhatiin ga ada yang ngelihatin mereka, the people just walk passing them..
dan gw makin sadar kalo disana orang-orangnya berpikir positif selalu.. pola pikir koko gw aja mungkin udah di brainwash hehehe pola pikirnya beda banget sama yang di Indo..

so anyway di sana gw ketemu 4 dokter:
1. Dokter tulang koko gw, karena koko gw pernah copot kneenya dan harus di operasi..
anyway.. setelah di periksa sana sini kata dokternya “ I’m not specialist with this, but I can give you a contact of another doctor and I think no surgery is needed”
2. Dokter yang direcommended, bilang dia juga ga tahu dan dy recommend dokter yg lain yaitu neurologist (dokter syaraf)
3. Dokter di hospital terkenal yg koko gw dapet dari internet, juga bilang ga boleh di surgery
4. Neurologist (cewe), “No surgery, but you can wear bracer to help you or inject with Botox every three months and the cost is very expensive” “If you still want to surgery we can do it, but the result is the same, you’ll feel very weak and you must still use bracer.” “But maybe if this young man in the future really need surgery we can do it” “I know this is so hard for him (me)” and my bro: “how about stretching and exercise will that help him?” She said “No need, because his muscle grow enough”

Oya gw kan da mengenal Tuhan sebelum pergi ke Singapore and Seattle gw punya keyakinan sangat kuat kalo gw bakal sembuh tapi… So akhirnya gw ga di operasi karena 5 dokter bilang tidak boleh di operasi!, dan ini merubah hidup gw ketika gw keluar dari dokter yang terakhir. gw ga percaya apa yang gw yakinin selama itu ga terpenuhi, penuh kebingungan. Dan akhirnya malemnya gw bener-bener pasrah.. Mata gw udah kosong apa yang gw lihat selama ini menjadi berubah total.. rasanya semua barang di sekeliling gw itu ga berarti bagi gw…

Tapi jawaban yang aku cari blom terjawab..
aku juga ga tau jawaban apa yang aku cari..

So akhirnya gw pakai bracer di Seattle.. pertama, gw menolak untuk pakai bracer dan ga enak jalannya.. tapi lama-kelamaan it really help me. Dan pertama kali keluar rumah, gw menggunakan celana panjang buat nutupin bracer gw, tapi lama kelamaan gw pengen coba dengan pakai celana pendek gimana reaksi orang kalau melihat gw pake bracer.. gw merasa awkward di depan umum tapi hey mereka just passing me.. mereka ga ngeliat-liat ke gw. Ketika di Indo, gw tahu kalo di Indo pakai bracer tanpa ditutup bakal jadi perhatian orang.. so gw pakai celana panjang selalu kalau pergi untuk menutupi bracer gw. Kemana pun itu…

Yg keempat kali nya ke Seattle, cari sekolahan dan pas mau ke sekolahnya gw pengen coba naik bus kaya apa si.. so gw coba.. gw tunggu di halte bus with my bro dan disana ada orang yang pakai kursi roda dan gw bertanya dalam hati bagaimana caranya yah biar naik ? Di angkat ? rupanya busnya keren pinsan huehue busnya tuh bisa direndahin huehue seperti ada dongkraknya gitu de.. busnya jd rendah terus tangganya itu berubah jadi sliding terus orang yg di kursi roda masuk terus busnya ditinggiin lagi and menjadi tangga lagi slidingnya.

Oya yang utama gw demen disana gw merasa tenang and ada fasilitas-fasilitas yang memadai seperti busnya itu dan tangga di mall or gedung sana tuh ada 2 pegangan yang 1 buat anak kecil and yang satu lagi buat dewasa.. mungkin bukan hanya buat anak kecil mungkin juga buat dwarf people. Dan disana pegangannya juga kiri kanan, seperti di tembok juga ada pegangan tangganya. Not like indo, yang kebanyakan cuma 1 pegangan yang di tembok ga ada pegangan. Kalo bisa Indo lebih memerhatikan fasilitas-fasilitas seperti ini.

Jawaban apa yang ku cari ?

Rupanya yang gw cari selama ini adalah kebenaran tentang penyakit ini.. walau pertama kali tahu tuh gw shock, and gw takut sekali. pertama kali gw tahu tentang penyakit ini ya dari “One Liter of Tears” heehee dan gw bertanya dalam hati apakah gw termasuk seperti Aya ? gw sempat shock and stunt ketika gw ngeliat Ayahnya si girl yg di rumah sakit itu.. dan ketika itu juga gw takut sekali.. tapi setidaknya gw tahu apa yang gw derita sehingga gw ga bingung lagi apa yang akan terjadi.. dan yah bisa di katakan gw siap dengan semuanya..

The truth..
I recognize how i am right now, and i will continue to live on..
I’m alive
I’m me, i’m still me!

soal bicara, gw merasa ada beberapa kata yang susah gw ucapin ketika berbicara dan gw harus mengulanginya lagi seperti ada yang nyangkut di pangkal lidah, seperti B dan T. gw merasa dulu bicara gw lancar dan cepat tapi sekarang kalo cepat rasanya ada yang nyantol.
bisa di lihat di film “One Liter of Tears” ketika Aya ditanya arah jalan oleh Ibu yang membawa anaknya

To stop my pace and live in the present
Even though there will be a day, that i will lose it
Isn’t it great that i could pass on a dream that i had to give up?

Reality is too cruel, too brutal
I don’t even have the right to dream
As i think about the future, the tears will come out again

Fate?
how can that be easy to put in the word

Part 2
Dalam part ini gw ingin share bagaimana / tentang: masalah (problem inside & outside), the people and the environment

My Degenerative Disease & The Problem Surround, Part 2