My Cerebral Palsy & The Problem Surround, Part 2

Bagi yang blom tau tentang Cerebral palsy bisa di lihat di sini: About Cerebral Palsy.
Part 1 bisa di baca di sini: My Cerebral Palsy & The Problem Surround.

Part 2
Dalam part ini gw ingin share bagaimana / tentang: masalah (problem inside & outside), the people and the environment.

NOTE: ini semua berdasarkan apa yang ku lihat. dan jika ada yang kurang boleh di tambahin. jika ada yang salah sorry ya, gw tulis apa yang ada di benak gw mungkin ada kata-kata yang nusuk di hati maaf ya. Cerita ini hanya sebatas pengetahuanku – maklumin ya bukan dokter si =P.

Tuna Daksa (Cerebral Palsy) berbeda problem (masalah) dengan Tuna Daksa yang dikarenakan oleh kecelakaan.

Aku ingin berbagi cerita tentang Tuna Daksa (Cerebral Palsy).
Pada umumnya Tuna Daksa (Cerebral Palsy) / Tuna-Tuna lainnya mempunyai banyak problem; dari dirinya sendiri, keluarga, friends, dan masyarakat.

Part 1
Problem apa yang terjadi pada diri sendirinya pada umumnya:

1. Kesehatan
Perlu diketahui bahwa Degenerative Disease memiliki penyakit yang bersifat progresif, Penyakit apa saja yang di derita?
pada umumnya (dominan) memiliki sakit kepala (headache), dan dapat di susul oleh berbagai macam penyakit di dirinya, seperti: masalah jantung, masalah paru-paru, masalah pencernaan, masalah penglihatan, masalah komunikasi, masalah di anggota gerak tubuh, dll.

tapi tidak semua begitu, mungkin ada beberapa yang ada gangguan dengan organ-organnya tapi ada beberapa yang tidak ada gangguan. Sakit kepala (headache) itu pasti ada di semua orang yang punya penyakit ini.

Contoh yang terjadi dalam gw:
gw operasi usus pas bayi ketika gw keluar dalam kandungan dan tentu saja problem ini menyebabkan gw kekurangan oksigen di otak. Terjadilah monoplegia -> ke hemiplegia -> dan entah jd apa lagi.

Masalah lain yang gw alamin:
1. Sakit kepala (headache) – sering terjadi! kadang-kadang tidak terlalu sakit kadang-kadang sakit banget, tapi itu berlangsung hanya beberapa detik.
2. Jantung – dari kecil memang gw sensitif banget jantungnya sering kagetan, tapi sekarang ada rasa nyeri di dada bagian kiri atas, seperti di tusuk-tusuk / itu paru-paru?
3. Paru-paru – pas kecil sempet foto x-ray, rupanya di x-ray paru-paru gw yang kanan lebih panjang daripada yang kiri.
sering terasa nyeri di bagian paru-paru (tulang iga) seperti di tusuk-tusuk. kadang-kadang lama beberapa detik.
4. siku lengan kiri – tanpa sebab bisa merasakan keletihan yang benar-benar cape. bukan hanya merasa cape tapi nyeri yang sangat sakit dan berlangsung berjam-jam.

OOT: mungkin gara-gara di operasi usus yang menyebabkan gw ga bisa gemuk? huehue mungkin ususnya ga bisa nyerap sari-sari makanan kali yee huehue

2. Emosional
Masalah emosional yang terjadi dalam Tuna Daksa Degenerative Disease sangat beraneka ragam. Tapi yang dominan adanya rasa malu, marah (sensitif), tidak percaya diri, dan takut.

a. malu / tidak percaya diri – tertutup, tidak bersosialisasi dengan masyarakat, tidak melakukan eye-contact / menatap muka.
b. marah (sensitif) – sering terjadi jika ada orang yang salah bicara kepada dia ataupun kepada orang lain (khususnya topik ke arah Tuna Daksa lainnya), mudah tersinggung. ataupun tidak mengerti perasaan si Tuna Daksa.
c. Takut – takut ini-itu, takut masa depannya.

Part 2
Perlu diketahui bahwa dunia orang Disable (cacat) sangat berbeda dengan dunia orang normal.
jika dapat berinteraksi / bersosialisasi dengan masyarakat orang normal yah syukur. hehe ^^

Problem apa saja yang ada dalam keluarga dan teman-temannya?

Keluarga adalah sumber kekuatan si Tuna. Dia merasa nyaman, tenang, feel safe, dicintai, diperhatiin, diberi dukungan, menolong kita dan yang paling utama kasih sayang oleh keluarganya.
Tapi bagaimana kalau perasaan yang telah gw sebutkan tidak terjadi dalam keluarga si Tuna?
malahan si keluarga marah-marah, ga diberi perhatian / kasih sayang, tidak mengerti, ribut terus, malu akan si Tuna Daksa.

Yah hancur lah mental si Tuna. akan menjadi tertutup, sendirian, akan mengalami depresi/stress yang tinggi. yah yg dicintai and di kasih sayang aja masih bisa depresi/stress, gimana yang ga diperhatiin and ga di kasih sayang?

Kebanyakan keluarga akan merasa malu kepada masyarakat sehingga keluarga tersebut menutupi-nutupi kenyataan bahwa salah satu anggota keluarganya ada yang cacat. malu akan pembicaraan orang-orang (masyarakat) maupun teman-temannya.
Bagaimana membuat keluarga tersebut tidak malu? yah accept kenyataan lah kalo ada anggota keluarga yang cacat, cinta lah kepada si Tuna. kalo merasa malu berarti keluarganya belum menerima si Tuna!!

Hal-hal yang harus dilakukan si Tuna jika dalam keluarganya blom menerima dia.
1. berbicara kepada salah satu anggota keluarga yang anda percayai dan dekat.
tentang anda, keluh kesah anda. maka anggota keluarga tersebut akan sharing ke anggota keluarga lainnya.
2. jika tidak dapat berbicara face to face. by phone or tulis surat.

Jadi inget puisi =P huahua
Ada Apa Dengan Cinta?

cinta itu buta
meraba ke dalam dada
tanpa empat mata

cinta juga tuli
diteriaki pemimpi
tak pernah peduli

Teman itu sama aja seperti keluarga, saling membantu, memberi semangat , dukungan, kasih sayang, perhatian, dll.
malahan teman ada yang lebih ngerti daripada keluarganya.

1. tapi ada juga teman yang merasa malu - ketika berada di sekitar si Tuna. Malu kalau dilihat teman yang lainnya. gimana kata temen-temen nanti?
yah sama aja seperti yang gw sebutin diatas – kalo lu cinta ama temen lu yah pasti no problem! dengan dilihat ama teman lainnya/masyarakat. so kalo lu merasa malu.. berarti si Tuna hanya sebatas muka saja donk… alias bohong!
2. ada juga teman yang menemani si Tuna cuma mau mendapatkan pujian-pujian dari masyarakat.. jangan sampe de begini.. sama aja lu ga tulus, memalsukan friendship lu!! dan juga masyarakat.
3. ada teman yang menjatuhkan mental – dengan mengertawain si Tuna/Tuna lainnya, memandang rendah si Tuna/Tuna lainnya. lu lebih rendah ketika lu memandang rendah dia tau!

Part 3
Problem apa aja yang ada di masyarakat and sekitarnya.

Problemnya karena masyarakat sendiri kurang mengerti kebutuhan dan emosi si Tuna.

Hal-hal yang harus diperhatikan ketika bersama Tuna:
1. jangan mendorong-dorong dari depan, belakang /samping, karena dapat menyebabkan jatuh walau hanya dorongan kecil saja bisa berakibat fatal.
2. jika Tuna perlu bantuan dalam keseimbangan saat berjalan atau kepada Tuna Netra, berikan bahu anda untuk tangan si Tuna meletakkan di bahu anda sebagai penopang keseimbangan.

Note: kebanyakan orang yang kurang tahu dan ingin membantu akan menggandeng tangan si Tuna dan ini salah penerapannya.. karena kalo di gandeng tangannya sama aja si Tuna masih susah jalannya karena ga sebagai penopang keseimbangan. yang ada malahan di tarik-tarik tangan si Tuna yang menyebabkan kehilangan keseimbangan lebih dalam lagi.
Note: menggandeng tangan hanya membuat si Tuna merasa tenang, feel safe dan nyaman, tapi tidak membantu keseimbangannya
Note: pernah liat Tuna Netra di jalanan kan yang di bantu keluarga/temannya? kaya begitu penerapannya… si Tuna Netra di belakang orang yang membantu dia dan si Tuna Netra meletakkan tangannya di bahunya, sebagai guidance dan juga menjaga keseimbangan si Netra. kalo Tuna Daksa berada di samping yang membantu dia dan meletakkan tangannya di bahunya.

Hal-hal yang harus diperhatikan jika bertemu/berpapasan dengan Tuna:
1. bersikaplah tenang, normal dan tidak merasa aneh.
2. Jangan melihat ke Tuna dengan tatapan yang mengerikan/aneh atau berbicara yang tidak-tidak :
pada saat kita berpapasan dengan si Tuna. dan pada saat itu kitapun melirik oh dia begitu ya.. stop lirikan anda jangan terus melihatnya. apalagi melihat bagian yang cacat.
a. Ketika kita sedang berjalan and berpapasan dengan Tuna, jangan berhenti mendadak di depan dia dan melihatnya.
b. Jangan berbisik-bisik / berbicara yang tidak-tidak tentang si Tuna dengan melihat si Tuna.
c. Jangan sekali-kali menertawakan keadaan si Tuna.
3. Jika anda sedang berbicara seru atau tertawa kencang bersama teman-teman anda, bersikaplah normal lanjutin pembicaraan anda / tertawa kencang ketika ketemu dengan Tuna, daripada ketika saling berpapasan kalian malah diem. dan si Tuna pun akan merasa aneh.. “gara-gara liat gw langsung diem?”

Hal-hal yang harus diperhatikan bagi masyarakat & si Tuna:
1. Tangga
Tangga itu sangat berbahaya dan bisa menjadi trauma bagi si Tuna. walau bisa turun/naik tangga yang ada pegangannya blom tentu si Tuna bisa turun/naik tangga yang tanpa pegangan! Turun/naik tangga menguras banyak tenaga bagi si Tuna. Apalagi yang anak tangganya kecil-kecil / tinggi-tinggi walau ada pegangannya pun blom tentu bisa naik/turun.
2. Tanjakan & Turunan
Tanjakan & Turunan kebanyakan masyarakat beranggapan si Tuna pasti bisa.. kan lebih gampang daripada tangga..
Anda salah Tanjakan & Turunan sama saja susahnya dengan tangga. apalagi kalo tanjakan & turunan itu licin oleh air?
pas naik tanjakan memerlukan tenaga yang banyak dan pas turun lebih banyak tenaga lagi yang terkuras karena harus di rem-rem takut kepleset. apalagi tanjakan itu si seperti di pegunungan, anda dapat membayangkannya kan?
3. Menyebrang jalanan
Inget! di Indonesia jalanan sangat kacau – tidak rapi.. adu cepat “yang cepat yang dapet” “waktu adalah uang” istilahnya begitu. sampe-sampe melupakan orang-orang yang sedang menyebrang jalan. dengan senonohnya klakson-klakson dan masih jalan dengan kecepatan tinggi pada saat orang sedang menyebrang! jadi kita harus lari-lari/jalan cepat buat nyebrang jalan.

NOTE: SANGAT BERBAHAYA bagi Tuna Daksa khususnya untuk menyebrang jalanan dengan sendirian apalagi di Indonesia ini. Temani si Tuna jika pada saat menyebrang, jika si Tuna kehilangan keseimbangan dan jatuh.. SANGAT BERBAHAYA!

Part 4
Ketika orang-orang berbicara kepada Anda (Tuna) mengenai anggota tubuh anda yang cacat,
anda harus melihat dulu siapa yang ngomong kepada anda.
jika itu anak kecil, kasih tau dia bahwa Tuhan kasih begini *sambil tersenyum*
jika itu orang dewasa, terbukalah.. kasih tau cerita yang sebenarnya.

Hal-hal yang ditakutin Tuna pada umumnya:
1. Masa depan & impian
Impian setiap orang pasti sangat banyak dan tentu saja banyak juga impian si Tuna. Namun Impian-impian yang si Tuna miliki harus lenyap dari benaknya. satu per satu hilang tanpa jejak.
contoh:
gw ingin main bola dan ingin menjadi tim -> ini impian gw yg pertama, tapi lama kelamaan gw susah untuk berlari.. jadi gw musti give up untuk main bola. then,
gw mau jadi koki so gw belajar Culinary -> impian ke 2, tapi gw hanya menggunakan 1 tangan saja , jd koki harus memakai ke 2 tangan dan harus cepat huehue -> jadi gw give up ini.
gw mau nerusin sekolah tapi berhubungan penyakit gw degeneratif.. gw pikir-pikir lagi kalo gw belajar lagi tapi ditengah belajaran gw makin parah gimana? dan lagi pula gw takut kalo gw belajar juga tapi ga dapat pekerjaan gimana? didunia aja banyak orang yang normal aja pengangguran.. apalagi gw yang penuh kesusahan?
2. Sendirian
Pada umumnya setiap Tuna sangat butuh pertolongan.. bagaimana jika tidak ada yang menolong kita?
3. Married

Hal yang utama di benak si Tuna adalah untuk menolong orang-orang yang sedang sakit, atau menolong Tuna lainnya.
karena yang bisa ia lakukan hanya menolong orang lain