As u know, akhir-akhir ini aku banyak meluangkan waktu untuk search tentang medical.. dan aku juga sekarang lagi ingin memajukan my life, to be a better life.. sehingga mungkin aku sedikit mengasingkan Tuhan.. >.<
Okay. i want to share my story from the beginning..
Untuk baca tentang Cerebral Palsy: klik sini
Untuk baca story CP ku: Klik sini
Untuk baca problem CP: klik sini
Awal cerita kenapa aku banyak search tentang Medic
Berawal dari sharing cerita CP antara aku dengan Mamah nya Najwa (Anaknya; Najwa juga CP). Dari sharing antara aku dengan Mamah Najwa, di dalam sharing itu ada menyangkut tentang Meningitis.. sehingga aku banyak pertanyaan.. tentang CP ku.. dan setelah ke Sinshe malah menimbulkan banyak pertanyaan lebih banyak lagi karena Sinshenya bilang Polio.. (see Lagi Penasaran)
Dari banyak pertanyaan di kepalaku ini, aku mulai nge research lagi.. Pertama kali aku search tentang Polio, kemudian Meningitis.. kemudian dari search itu aku menemukan Degenerative Spinal, Friedrich Ataxia, Microsefali, terus Lumbar Puncture dan tentu aku baca blog ku lagi yang tentang Cerebral Palsy.. dan lagi-lagi aku ketemu tentang Scoliosis.
Tanpa sadar kalo yang aku search di atas itu semuanya berhubungan dengan Brain and Spine!! >.<
Aku baca ulang lagi tentang CP di blogku:
Jenis-jenis kelainan sistem otak dan rangka antara lain meliputi:
a. Poliomylitis. Penderita polio adalah mengalami kelumpuhan otot sehingga otot akan mengecil dan tenaganya melemah, peradangan akibat virus polio yang menyerang sumsum tulang belakang pada anak usia 2 (dua) tahun sampai 6 (enam) tahun.
b. Muscle Dystrophy. Anak mengalami kelumpuhan pada fungsi otot. Kelumpuhan pada penderita muscle dystrophy sifatnya progressif, semakin hari semakin parah. Kondisi kelumpuhannya bersifat simetris yaitu pada kedua tangan atau kedua kaki saja, atau kedua tangan dan kedua kakinya. Penyebab terjadinya muscle distrophy belum diketahui secara pasti.
Dari Mamah Najwa juga membahas TORCH dan di blog ku tentang CP juga ada TORCH
TORCH adalah istilah untuk menggambarkan gabungan dari empat jenis penyakit infeksi yaitu Toxoplasma, Rubella, Cytomegalovirus dan Herpes.
Tapi aku ga begitu banyak search tentang TORCH ini..
Lalu aku mulai menyadari, kenapa semuanya make sense, menyambung gitu deh satu sama lain.. dari perkataan-perkataan para Dokter, dan examinationnya
Berantai dan make sense
(see Berantai) Berawal dari dokter di Indo.. yang menyarankan ku untuk CT Scan dan Lumbar Puncture lumbar punksi (Mengambil cairan sum-sum tulang belakang – LCS). Guna Pengambilan LCS adalah untuk mengetahui apakah di spine ada virus atau ga (seperti polio/meningitis) dan degenerative spinal, dll.
Tapi pengambilan LCS ini tidak aku ambil tesnya..
Dari email ku dengan Mamah Najwa :
kalo search di internet si low risk..
Risknya:
- alergi kepada obat bius
- sakit kepala sehabis tes
- rasa tidak nyaman ketika tes berlangsung (seperti sakit / nyeri)
- pendarahan di spinal canal (tulang belakang)
terus pemasukan jarum tekanannya tidak boleh terlalu dalam/terlalu kendor… harus pas.. dimasukin juga diantara L3/L4 or L4/L5..
- brain herniation (brain damage) atau kematian
tidak boleh bergerak ketika tes..
- damage tulang belakangnya.. (paraplegia)
terus: – pendarahan di otak.. bisa menyebabkan kematian
katanya jarang terjadi pendarahan, / kematian / kelumpuhan..
tapi aku tidak tahu kalo penganangan di indo bagaimana caranya.. dulu si dokternya menyuruh ambil cairan sumsum tulang belakang di indo, tapi tidak jadi.. tapi kalo aku pikir-pikir lagi, apakah yg mengambil sumsum tulang belakang mengerti prosedurnya? dan dokter sendiri tidak memberikan surat atau keterangan.. aku pun merasa tidak yakin apakah yg mengambil sample sum2 tulang belakang dokter/bukan / cuma staff doank..
aku sekarang rasanya mau mengambil sum2 tulang belakang tapi aku masih blom yakin dengan yang di indonesia.. takut prosedurnya salah..
Aku sekarang juga mau si untuk ambil LCS tapi masih belum yakin juga dengan resikonya (see Proof) apalagi aku paling takut kalo ke RS dengan alat-alat yang ga kukenal sama sekali.. badanku gemetaran dan suka kagetan.. huehue kalo liat suntiknya serem banget..
![]()
![]()

Yang membuatku make sense adalah banyak yang bilang CP itu tidak berkembang (progressive) tapi yang aku alamin berkembang; dulu aku monoplegia, dan pada waktu smp aku merasakan keanehan pada kakiku, dan makin parah.. dan kenapa tanganku juga kaku.. ? dan lagi pula dulu aku categorynya ringan sekarang menengah.. kalo tidak berkembang kenapa bisa masuk ke category tengah? kenapa dokter menyarankanku untuk lumbar puncture, apakah ada virus??? atau degenerative?????
Dari normal bisa berubah banget sistem motorik ku.. pas waktu SMP
dan dari examination yang kulalui di US seperti menyentuh jari dokter, mungkin itu untuk mengetes apakah degenerative spine / ga..
Semuanya saling berkaitan dari hanya sebuah usus ke diafragma, mengalami masalah paru-paru.. terus menimbulkan kekurangan oksigen di otak.. dan sistem motorik menjadi lain yaitu CP. dari CP ini aku mengalami Scoliosis.. Tulang belakangku kalo dilihat orang dari belakang agak miring sedikit… dan headache.. kadang-kadang juga rada sesak nafasnya..
Gejala CP yang kualami adalah waktu kecil jalan berjinjit.. suka kagetan.. dan sekarang masuk hemiplegia adalah tangan mengepal (maunya ketutup terus).. pundak kanan terasa ke tarik ke atas mulu..
SEFT
Sebelum ber emailan dengan Mamah Najwa..
Sekitar bulan Mei 2008, ii ku dateng ke rumah. ii ku ini cerita kalau ada penyembuhan “SEFT” kepanjangannya: Spiritual Emotional, Freedom, Technique. Jadi tuh penyembuhan berdasarkan iman kita.. jadi tuh kita ketok-ketok pake tangan kita ke daerah tubuh yang sakit dan kita harus yakin kalo kita bakal sembuh.. dan daerah yg diketok-ketok pake tangan itu bakal sembuh kalo kita yakin.. dan ii ku cerita kalo anaknya ga percaya dengan SEFT.. suatu hari anaknya sakit di kakinya.. mungkin karena sudah kusyuknya (desperate) dia coba SEFT ini.. dan saat itu juga sembuh..
Jujur aja, ketika ii ku bercerita tentang SEFT, aku biasa aja tidak enthusias sama sekali tetang SEFT ini.. mungkin karena aku sudah menerima kenyataan ini..sebagian diriku ingin tetap seperti ini..
Di bulan August ini, aku dikasih bukunya SEFT oleh ii ku. tapi aku blom baca sama sekali bukunya cuma liat-liat aja.. Yang ku lihat disana ada gambar bentuk sel-sel darah sesuai dengan emosi kita.. yaitu EFT research, sample darah (emosi) yang dilihat dengan “Darkfield Microskop”

Gambar 1: Sebelum melakukan EFT (Sel darah merah menggumpal disebabkan oleh Lectin yang didapat dari alergi ayam & alpukat)
Gambar 2: Sesudah EFT (Sel darah merah jadi normal)

Kondisi darah saat sedih (sel darah bergerak cepat dan berbentuk air mata)

Kondisi darah saat merasakan “Cinta” (sel darah bergerak pelan dan cenderung berkumpul)

Kondisi darah saat merasa takut (sel darah bergerak cepat tidak teratur)

Kondisi darah saat berdoa (timbul substansi putih berkilauan dan darah bergerak pelan dan sangat teratur)
“Wow!!”
Stop Research, ingin menjadi yang lebih baik
Rasanya sekitar akhir bulan Juli 2008 aku menstop search ku tentang semuanya yang ku search.. sepertinya ketika aku searching, aku kembali seperti dulu lagi.. yaitu ketika pertama kali search CP.. rasanya ga happy.. huehue dan akhirnya aku memutuskan aku menstop ini semua dengan ga search lagi dan tidak bertanya-tanya lagi dan ga baca buku kedokteran.. karena rasanya ini ga baik untuk ku..
aku pernah baca juga di blog salah seorang yang terkena polio, dulu dia juga mensearch tentang polio pertama kalinya. dia sudah married dan she is very happy bersama dengan suaminya.. tapi suatu hari.. dia membaca di koran ada yang menyangkut tentang “Polio” dan dia tuh mulai meresearch lagi tentang polio itu.. hari demi hari search tentang polio.. guess what? pada akhirnya dia memutuskan untuk berhenti search polio itu karena dia ga happy.. sekarang dia punya suami yang mencintai dia dan dia sangat happy apa yang dia miliki saat ini..
Yah yang aku rasain juga sama.. Dengan meresearch ulang lagi.. aku merasa bahwa aku terjebak dalam penyakit itu.. serasa gimana gitu lah huahua susah teranginnya =P
Sekarang aku juga rajin stretching hehe 1-2 hari harus stretching
aku ingin yang lebih baik.. aku punya pengharapan yang sangat kuat.. Yes miracle! aku yakin banget aku bakal sembuh.. my hope is high =P
Jujur aja, dulu sebagian diriku ingin tetap seperti ini, mungkin ini side effectnya sudah menerima kenyataan huahua, tapi sebagian diriku ingin sembuh.. ini yang membuatku berkata dalam hati “ingin tetap sama / sembuh?” aku ga boleh pesimis, harus optimis!! “kalo ingin yang lebih baik wil harus hilangin tuh “keinginan tetap keadaannya”“
Aku sudah menetapkan di mindset ku kalo aku sekarang sembuh.. walau sebenarnya blom sembuh.. tapi di mindset ku bilang sembuh… sudah sembuh
Dr. Luh
Jumat, 22 August 2008, Tadi ke RS Bunda ketemu dengan Dr.Luh (tau Dr.Luh dari Mamah Najwa). RS Bunda itu tempat Ibu hamil gitu deh tempat persalinan.. Dr. Luh itu dokter rehab anak.. Di RS Bunda harusnya buat anak kecil 4-5 tahun huahua tapi aku cuek aja ingin ketemu Dr. Luh.. mungkin staff disana bingung kali huahua dan Dr.Luh sendiri sedikit ga yakin kalo yang dateng umur 23 tahun huahua
So disana aku konsul.. dan diperiksa kakiku.. dengan jalan, baringan, berdiri, angkat kaki, dll.
Oh man.. pas periksa berdiri.. aku merasa kalo aku udah rata kok.. kata dokternya miring ke kanan (so posisi tubuhku sedikit miring ke depan yang kanan) “Scoliosis..” “iya” pantesan selama ini kalo aku foto, si photographernya pasti ngatur lagi “kurang maju yang ini.. kurang mundur yang ini.. kurang kanan..” kemarin foto untuk visa juga sama… padahal aku udah rata kok..
Terus Dr.Luh juga bilank kalo ada tingkatan 1-5 kekakuan.. kalo aku tuh tingkatan 2-3.. berarti menengah…
Tapi dari penjelasan dokter Luh aku harus inject (suntik) Botox dan jalanin terapi.. kalau ga inject botox ga bisa.. kecuali di operasi.. Kalo di Botox, harus menggunakan 2 vial (tabung) botox, 1 vial harganya 4.5 juta mahal banget, setelah di suntik Botox harus di gips kakinya selama 2 minggu huhuhu terus baru terapi..
Tapi masih ga yakin sih, harus konsultasi ke dokter lainnya dan sharing ama mamah Najwa..
Ayu ada homework nih.. search lagi tentang Botox besok deh searchnya..
Botulinum Toxin A (BOTOX Allergan)
Di buku catatan pasien, Dokter Luh catet banyak.. tulisannya ada yang kurang jelas uh kenapa si tulisan dokter jelek-jelek >.< besok search juga ah..
Ini tulisannya:
WO/ Cerebral Palsy
Spastic hemiplegic dx
ec kel. invaginasi usus
ke pulno ec masalah diaframa
Masalah:
- Equinus Vans ec spastisitas
pd M.tibialis posterior
dng AS 2-3
- Spastisitas di hamstring AS 2-3
dng sdt popilitea +- 60 derajat
- kelemahan pd otot quadriceps, tibialis anterior
- Muscle spasm paralumbal dx,
quadriceps sin & gastrocsolus sin
(tanda panah kebawah)
Pola jalan: flexi genu (ada gambar lingkaran terus di garis tengah)
dpt dileksi dng AFO
Pro/: Anjuran Inj. Botox
m. tip. post
Koko ku bilang kalo mau Botox sesudah pergi ke Japan aja.. baru suntik Botox.. Tgl 3 okt 2008 nanti mau ke Japan, ikut tour huehue tapi aku ga enthusias sih ke JP takut slow downin mereka.. huhu
Hasil Pemeriksaan Radiologi
Oya.. sebelum ke dokter Luh tuh.. di rumah aku liat foto-foto Rontgen ku dari paru-paru, otak , kaki.. yang paru-paru ada 6 kali foto (tahun 85, 89, 97, 01, 03, 06), kaki dan otak cuma sekali (tahun 06).
Hasil Pemeriksaan
Thorax tahun 85:
Ada sedikit infiltrasi perihiler kanan.
Tidak tampak lagi tanda-tanda pneumothorax kiri.
Paru kiri sedikit suram (underaeration).
Sedikit effusion di cavum pleurae kanan.
Thorax tahun 97:
Cor dalam batas normal.
Corakan bronchovasculer kasar.
Tidak tampak gambaran infiltrat.
Tidak tampak gambaran efusi/pneumotoraks.
Sinus dan diafragma dalam batas normal.
Kesan:
1. Cor dalam batas normal.
2. Pulmo corakan bronchovasculer kasar. ( Bronchitis).
Tidak tampak gambaran infiltrat/ efusi/ pneumotoraks.
Thorax tahun 06:
Cor bentuk, besar dan konfigurasi normal.
Mediastinum tidak melebar.
Hili tidak membesar.
Pulmo corakan agak kasar dan rigid, allergi? disertai minimal infiltrat peribronchial kanan.
Tidak tampak tanda-tanda edema akut / efusi pleura.
Sinus dan diafragma kanan baik
Sinus kiri agak tumpul, diafragma sedikit rendah (emfisematous?)
Tulang-tulang dinding thorax intak
Kesan:
Cor dalam batas normal.
Pulmo corakan kasar dan rigid, Bronkitis/allergi/rangsangan kronik, serta reaksi pleura kiri
MRI Brain tahun 2006:
Telah dilakukan pemeriksaan MRI otak dengan sequence T1-, T2-W1 potongan axial, sagital dan coronal tanpa kontras serta FLAIR, Diffusion dengan hasil sebagai berikut:
Tidak tampak lesi hipo/hiper-intens abnormal pada intracranial.
Pada T1, T2, FLAIR dan Diffusion tidak terlihat signal abnormal.
Fisura interhemister pada garis tengah.
Girus dan sulci cerebrum dan cerebrum normal.
Sistem ventrikel normal, tidak tampak tanda-tanda obstruksi.
Korteks dan substansia alba tidak memperlihatkan signal patologis.
Basal ganglia, kapsula interna, corpus calosum dan thalamus tidak tampak kelainan.
Batang otak dan cerebelum normal.
Sela, para-sela dan hipofise tidak terlihat abnormalitas.
CPA dan meatus akustikus interna tidak terlihat massa.
Sinus paranasal, mastoid dan orbita normal.
Konklusi:
Tidak tampak infark, perdarahan ataupun massa intracranial.
Ankle-Pedis Dextra tahun 2006:
Tulang tidak tampak fraktur.
Kedudukan agaknya membentuk konfigurasi equino-varus ringan pedis dextra dan sedikit “jinjit”.
Jari-jari pedis dextra sedikit menyebar ke arah lateral… susp. Congenital.
Sela-sela sendi normal.
Jaringan lunak tidak tampak klasifikasi patologis.
Mujizat kah??
Kalo dengerin cerita Mom yang sedang ceritain ke dokter gitu tentang aku pas lahir.. Pasti ngomong “mujizat” dan para dokter pun juga bilang “Mujizat” dan dokter Luh juga bilang “Mujizat”
Dan dokter sendiri bilang aku termasuk hoki (beruntung), aku tidah sreg dengan kata “hoki”, tapi.. yeah i feel that way too.. ya mungkin aku juga hoki.. karena banyak anak yang CP yang lebih berat keadaannya dari ku.. seperti blom dapat berjalan walau anak sudah 4-5 tahun.. atau belum dapat bicara.. atau bahkan lumpuh..
Dari cerita Mom kalo aku pas dikandungan aku tidak banyak bergerak.. dan Mom merasa aneh dan khawatir karena koko ku banyak bergerak huehue.. so pas aku keluar dari kandungan, aku ga nangis! dan dokter merasa ada yang ga beres denganku.. dan pas di check rupanya ususku naik (masuk) ke dalam diafragma.. dan dokter langsung menjalani operasi.. baru keluar kandungan selama 2 jem, langsung di operasi gila ga siii ?
kalo denger cerita Mom rasanya sedih banget huehue… anyway, di ruangan operasi tuh selama 5 jem kayanya…; Mom juga cerita kalo aku jalan normal pada usia 1 tahun, bicara juga normal.. tapi dalam hal jalan aku ber “jinjit”.
Kalo dengar adek Mom cerita waktu ngeliat aku di operasi.. aku ga bisa bayangin deh.. bayi gitu kecil dan hanya berumur 2 jam harus dimasukin selang-selang ke mulut.. infus di tangan, kaki.. terus harus dioperasi!!
Hua.. sekitar 1 bulan yang lalu, aku juga dikirimin email forwardan.. yang isinya gambar baby.. dan ketika ngelihat bayi itu kasihan bangettt harus dikasih alat-alat diseluruh tubuhnya.. kita aja merasa kasihan bangetttt terhadap bayi itu, apalagi orang tuanya yang menyasikkan anaknya dalam keadaan seperti itu… aku ga bisa habis berpikir gimana orang tua ku menyasikkan aku di RS dengan alat-alat diseluruh tubuhku.. apalagi aku baru berumur 2 jam
ini gambar di dalam Emailnya:



Kata Mom, kalo aku dilahir in di klinik mungkin aku sudah ga ada di dunia ini..
Berjalan & Memegang
Aku paling suka kalo jalan tuh di pinggir-pinggir (pinggir tembok / pagar) di mall-mall.
Dalam berjalan, aku sering mengalami kekakuan.. just want to share about my stiffness, kekakuan yang terjadi dalamku ini bisa dilihat dari:
1. Pola jalan.
2. Tidak banyak ngomong kalo sedang berjalan.. karena lagi fokus ke kaki
3. Sering berhenti-henti dalam berjalan.. dalam langkah 2-3 harus berhenti..
4. Liat tangan yang kena CP (tangan kananku) -> ini paling gampang dilihat..
jika tangan kananku mengepal dengan keras berarti aku mengalami kekakuan yg dalam..
5. Gandeng tangan kananku.. untuk mengetahui kekakuan..
Jika kaku banget aku akan mencengkram tangannya dengan keras.. tapi abis itu melemas lagi huehue.. aku hanya takut aja sih kalo yang gandeng bakal kesakitan huehue
Memegang piring dengan tangan kananku.. susah banget harus kontrol banget.. takut kalo piringnya jatuh..
kalo megang gelas yang ga ada pegangannya dengan tangan kananku.. rasanya aku bisa memecahkan tuh gelas dengan kekakuan tangan ku..
Yang paling aku ga bisa harus fokus kaki dan tanganku secara bersamaan.. seperti turun tangga.. atau naik turun escalator disebelah kanan >.< rasanya susah banget badanku akan ga stabil (gemetar).
Jangan dorong
Hua aku paling tidak suka kalo ada orang yang mendorongku.. di dorong dari depan, belakang, kanan.. apalagi di dorong dari kiri!!
kalo didorong dr depan, belakang, kanan -> kaki kiriku masih bisa jaga keseimbangan..
kalo didorong dari kiri -> berarti yang jaga keseimbangan adalah kaki kanan.. beh..
Apalagi kalo di tangga or escalator ada yang dorong-dorong >.<
Apalagi kalo ada orang yang lari terus nubruk aku.. Arghhh… mending ngomong sorry huh at least say sorry kek >.<
walau hanya sebuah joke (dorong) please jangan dorong aku.. bisa dibilang hanya dorongan kecil aja, aku langsung kehilangan keseimbangan..
Wanna Help Me?
Please lihat situasi.. jangan mentang-mentang aku begini, pasti aku perlu bantuan seseorang.. i know that u concern about me. if i say i can do it (something) by myself.. thats mean i can! but if i can’t do it, i’ll call u to help me..
Bisa dibilang Tuna Daksa kebanyakan harga dirinya sudah jatuh.. seperti di gendong, dll. aku pernah di gendong.. >.< karena aku benar-benar ga bisa turun dari tangga.. dalam usia semuda gini harus digendong adalah hal yang sangat memalukan!! apalagi seorang cowo!
Pernah ga ke panti Tuna Daksa.. kalo kalian ketemu orang yang lumpuh.. dia jalan dengan tangannya, dengan merangkak dan ketika orang tanya mau dibantu? dia bilang enggak.. itu karena harga diri! karena dia masih bisa, kalo dia sampe tidak bisa.. dia pasti call someone to help him..
Mungkin orang yang lihat (normal) akan terharu.. dan merasa dikuatkan ketika melihat orang lumpuh itu.. tapi sebenarnya maknanya adalah harga diri Tuna Daksa…
Aku paling tidak suka kalo orang nyuruh aku untuk mengambil barang padahal tuh barang dekat banget ama dia!! cuma melangkah beberapa langkah doank… rasanya aku pengen ngomong “Punya kaki dan tangan kenapa ga ambil sendiri!!“
Kalo lagi jalan-jalan rame-rame, terus ada salah 1 orang bilang “gw cape nih” behhh “lu ga liat gw? gimana dengan gw?“
Search catatan Dr. Luh
The Tibialis posterior is the most central of all the leg muscles. It is the key stabilizing muscle of the lower leg.
Function: As well as being a key muscle for stabilization, the tibialis posterior muscle also contracts to produce inversion of the foot and assists in the plantar flexion of the foot at the ankle.
![]()
The tibialis anterior is a muscle in the shin that spans the length of the tibia. It originates in the upper two-thirds of the lateral surface of the tibia and inserts into the medial cuneiform and first bones of the foot. Its acts to dorsiflex and invert the foot. It is situated on the lateral side of the tibia; it is thick and fleshy above, tendinous below. This muscle overlaps the vessels and deep peroneal nerve in the upper part of the leg.
Function: The tibialis anterior muscle is the most medial muscle of the anterior compartment of the leg. It functions to stabilise the ankle as the foot hits the ground during the contact phase of walking (eccentric contraction)and acts later to pull the foot clear of the ground during the swing phase (concentric contraction). It also functions to ‘lock’ the ankle, as in toe-kicking a ball, when held in an isometric contraction.
Antagonists are plantar-flexors of the posterior compartment such as soleus and gastrocnemius.
Essentially, the movements of tibialis anterior are dorsiflexion and inversion of the foot. However, actions of tibialis anterior are dependent on whether the foot is weight bearing or not (closed or open kinetic chain). When the foot is on the ground the muscle helps to balance the leg and talus on the other tarsal bones so that the leg is kept vertical even when walking on uneven ground. But, if you’re walking on the beach it stays relaxed. This is because of less pressure pushing on it.
![]()
The gastrocnemius muscle is a very powerful superficial muscle that is in the back part of the lower leg and also called the calf. It runs from its two heads just above the knee to the heel, and is involved in standing, walking, running and jumping. Along with the soleus muscle it forms the calf muscle.
![]()
The popliteal artery is defined as the extension of the “superficial” femoral artery after passing through the adductor canal and adductor hiatus above the knee. The termination of the popliteal artery is its bifurcation into the anterior tibial artery and posterior tibial artery.
The popliteal artery, through numerous smaller branches, supplies blood to the knee joint and muscles in the thigh and calf. It is accompanied, along its length, by the popliteal vein.
Gambar bagian otot kaki keseluruhan:
![]()
Harus latih quadriceps, tibialis, gastrocnemius and hamstring.
Selama ini cuma latih hamstring doank.. udah mayan si hamstringnya udah bisa nyentuh ujung kaki pake tangan. Tadi latih quadriceps sakit bangettt seperti keram gitu deh..
Spasticity
Alternative Names: Muscle stiffness
Definition: Spasticity is stiff or rigid muscles with exaggerated, deep tendon reflexes (for example, a knee-jerk reflex). The condition can interfere with walking, movement, or speech.
Considerations: Spasticity generally results from damage to the part of the brain that controls voluntary movement. It may also occur when you have damage to the nerves traveling from brain down to spinal cord.
Symptoms of spasticity include:
- Exaggerated deep tendon reflexes (the knee-jerk reflex)
- Scissoring (crossing of the legs as the tips of scissors would close)
- Repetitive jerky motions (clonus)
- Unusual posturing
- Carrying the shoulder, arm, wrist, and finger at an abnormal angle
Spasticity may also interfere with speech. Severe, long-term spasticity may lead to contracture of muscles, causing joints to be bent at a fixed position.
Common Causes:
- Cerebral palsy
- Brain damage caused by lack of oxygen, as can occur in near drowning or near suffocation
- Brain trauma
- Severe head injury
- Spinal cord injury
- Stroke
- Adrenoleukodystrophy
- Phenylketonuria
- Neurodegenerative illness
- Multiple sclerosis
This list is not all inclusive.
Foot and Hand
Umm.. kayaknya kakiku seperti gambar ini.. tapi masih bisa naplak.. yah kurang-lebih begitu..
Claw Foot
Alternative Names: Claw toe.
Definition: Claw foot is a deformity of the toes in which the toe joint nearest the foot is bent upward and the other toe joints bend downward.

Claw toe is a deformity of the foot in which the toes are pointed down and the arch is high, making the foot appear claw-like. Claw toe can be a condition from birth or develop as a consequence from other disorders.
Considerations: Claw toes can be something that a child is born with (congenital) or can develop later in life because of other disorders (acquired). Claw toes may result from a problem with the nerves in the leg or from a spinal cord problem. Many cases have an unknown cause.
Claw toes are not usually dangerous, but they may be the first sign of a more serious disease of the nervous system.
Common Cause: Cerebral palsy, Charcot-Marie-Tooth disease, Rheumatoid arthritis.
umm agak bingung sekarang, apa yang menyebabkan kaki ku seperti itu ya?
Aku ga tau apakah tangan ku ini termasuk claw hand or disebabkan karena Rheumatoid arthritis atau keduanya..
Claw Hand
Definition: Claw hand is a condition that causes curved or bent fingers, which makes the hand appear like the claw of an animal.

Claw hand is a hand characterized by curved or bent fingers, making the hand appear claw-like.
Considerations: Claw hand can be something that someone is born with (congenital) or that they develop because of certain disorders, such as nerve injury.
Common Causes: Congenital abnormality, Nerve damage.
Rheumatoid arthritis
Rheumatoid arthritis is a chronic inflammatory disease that primarily affects the joints and surrounding tissues.

The affect of rheumatoid arthritis can progress to the degree that it is crippling. Deformities distinctive to late-stage rheumatoid arthritis such as ulnar deviation of the bones of the hands, or swan-neck deviation of the fingers occur because muscles and tendons on one side of the joint may overpower those on the other side, pulling the bones out of alignment.

Gerakan jari ku kaku, kalo direntangkan (dibuka tanganku) Jari-jari tangan ku, maka akan kebentuk seperti rheumatoid arthritis (gambar diatas), dan jariku yang tengah,manis, kelingking maunya menutup terus seperti gambar claw hand.
Charcot-Marie-Tooth disease
Alternative Names: Progressive neuropathic (peroneal) muscular atrophy; Hereditary peroneal nerve dysfunction; Neuropathy – peroneal (hereditary); Hereditary motor and sensory neuropathy
Definition: Charcot-Marie-Tooth disease is a group of disorders that affect the peripheral nerves, the nerves running from outside the brain and spine.
Causes, incidence, and risk factors: Charcot-Marie-Tooth is one of the most common inherited nerve-related disorders. Defects in at least 14 genes cause different forms of this disease.
The disease involves damage to the covering (myelin sheath) around nerve fibers. In some, the disease causes destruction of the myelin sheath. In others, the central (axon) portion of the nerve cell wears away.
Nerves that stimulate movement (the motor nerves) are most severely affected. The nerves in the legs are affected first and most severely.
Symptoms: Symptoms usually begin between mid-childhood and early adulthood. They may include:
- Foot drop (inability to hold foot horizontal)
- Foot deformity (very high arch to feet)
- Loss of lower leg muscle, which leads to skinny calves
- Numbness in the foot or leg
- “Slapping” gait (feet hit the floor hard when walking)
- Weakness of the hips, legs, or feet
Later, similar symptoms may appear in the arms and hands, which may include a claw-like hand deformity.
Signs and tests: A physical exam may show thickened nerve bundles under the skin of the legs. The stretch reflexes in the legs are absent. There is loss of muscle control and atrophy in the foot or leg. Lifting up the foot and toe-out movements will be difficult.
A muscle biopsy or nerve biopsy may confirm the diagnosis. Nerve conduction tests are often done to tell the difference between different forms of the disorder. Genetic testing is available for most forms of the disease.
Treatment: There is no known cure. Orthopedic surgery or equipment (such as braces or orthopedic shoes) may make it easier to walk. Physical and occupational therapy may help maintain muscle strength and improve independent functioning.
Expectations (prognosis): Charcot-Marie-Tooth disease slowly gets worse. Some parts of the body may become numb, and pain can range from mild to severe. Eventually the disease may cause disability. It is not life threatening.
Complications:
- Progressive inability to walk
- Progressive weakness
- Injury to areas of the body that have decreased sensation.
25 August 2008, Huaa tadi search Botox banyak banget.. jadi pusing sendiri
terus tadi cari-cari dokter di internet.. dokter rehab, brain & spine, syaraf.. mau lihat rehabilitasi medisnya RS PIK sama RS Mitra kelapa gading ahh.. bingung juga mau ke dokter yang mana.. yang mana yang bagus ya..
Prof. Dr. Satyanegara. M.D., Sp. BS. RS PIK
Tadi ke RS PIK ketemu sama Prof. Satyanegara.. disana aku tanya mengenai botox, apakah perlu/ga. Katanya tidak perlu botox karena aku masih bisa menggerakkan kakiku.. stretching aja.. dan Prof merekomendasikan ke dokter lain yaitu dokter Melanie (dokter pertama kali aku periksa CPku). Nanti tanggal 30 Aug, mau ketemu sama dokter Melanie lagi..
Dari Prof, Satyanegara aku dikasih 2 obat yaitu Neurotam dan Madopar. Di apoteker RS aku tanya untuk apa obat ini.. (duh lupa untuk apa).. untuk memperlancar syaraf otak?
Tadi aku search sebentar tentang obat Madopar ini, rupanya untuk penyakit Parkinson.
kalo Neurotam:
|
|
belum search maksimal sih.. nanti deh searchnya.. Neuratom, Madopar, Parkinson.
1 September 2008, ke dokter Melanie tanya mengenai botox, dan dokter bilang tidak perlu botox.. dan dokter juga bilang ini dari central otak so kalo keadaan ini ada gejala-gejala yang lain wajar-wajar saja karena dari otak.. Kerusakan otak bisa menimbulkan berbagai macam gejala-gejala seperti arthritis, seizure, dll.
Okay, now i want to stop..

Why don’t you enter medical school..cause you seem very interested with medical stuff. Oke, maybe the reason is you just want to know your diseases, but..i think you good to be a doctor, maybe some time you will become neurologist, and you can help the others. Show them your God, that helps you throughout your disabilities.
Remember:
Our disabilities is God’s ability
Our weakness is God’s strength
With Paul’s chain and prison, Gospel was spread out in Rome
With our limitation, God is glorified.
Paul said,”when i weak, i strong!”
About SEFT, it’s sound very biblical!
hehe
Yup, i just want to know about my health problem..
Kalo jadi dokter kayanya ga mungkin, kalo keluar darah sedikit aja from my body, langsung pucat mukanya and pusing.. mungkin ga bs liat darah
buat kamu:
http://www.kidung.com/player/hanya_Kau/player.html
^^
@WS:
He..he…melihat darah itu mungkin bisa dilatih.
Temenku juga ada yang kayak gitu, bahkan dulu waktu praktikum sempet pingsan karena diambil darah.
Tapi dia bisa melewatinya kok!
iya bisa dilatih hehe
Saya percaya Stefanus pasti mengalami mujizat dalam hidupmu. Saya support jika kamu mau nulis buku dan jadi berkat bagi banyak orang.
Saya sungguh tersentuh dengan perjalanan hidup kamu dan orang tua selama ini. Dan melihat foto2 bayi itu hati saya sedih ingat anak saya pada waktu lahir juga langsung dipasangi selang-selang dan infus.
“Nancy, not through hapiness we gain wisdom but through diffiuclt time” kata suami saya 2 hari yang lalu. Saya mengalami banyak masa sulit dan setelah itu lewat ada banyak hikmat muncul.
Tuhan memberikan Stefanus kesempatan untuk menikmati hidup dan mengalami CP karena hanya dengan cara itulah kamu bisa beljaar dan mengerti pergumulan orang lain yang memiliki penyakit yang sama.
Mari bangkit dan kuatkan mereka juga terutama mereka yang tidak punya pengharapan karena di percaya pada Yesus.
Thank you
kok tau huehue.. iya udah kepikiran mau buat story sejak 2 minggu yg lalu.. tapi blom terinspirasi nih..
lagi cari dokter untuk adik ku yang jatuh dari tangga kena c3 / c4, sekarang di Indonesia (better) Jakarat ada ngak yah rumah sakit yang untuk rawat cacat lumpuh begitu?
Saya kurang tahu juga yah..
Tapi sepertinya ada..
Sungguh luar biasa kisah yang baru saja saya baca,dan saya ingin sekali bertanya-tanya karena anak saya cp tetapi kondisinya lebih lemah,saya menjadi terbuka mendengar cerita tsb,kalau boleh saya boleh tahu email adik?karena saya sudah hampir putus asa harus cara apa yang harus saya tempuh untuk anak saya,terima kasih,GBU
email: wstefanus@gmail.com